O diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é um momento angustiante para qualquer paciente e sua família. A complexidade e a falta de cura da doença podem ser devastadoras. Mas, apesar dos desafios, é fundamental garantir o direito ao tratamento adequado para enfrentar essa condição com dignidade e qualidade de vida.
Uma Jornada de Desafios:
Quando se depara com um diagnóstico de ELA, o primeiro sentimento é, frequentemente, de negação e desespero. A busca por informações e tratamentos se torna uma missão. Entretanto, a realidade é dura: a ELA ainda não tem cura. Mas isso não significa que não haja tratamentos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Entendendo a ELA:
A ELA é uma doença neurológica progressiva que afeta a capacidade do cérebro e da medula espinhal de se comunicar com os músculos, levando a problemas como dificuldades para andar, falar e realizar atividades diárias. Mais comum em pessoas acima dos 55 anos, ela pode, no entanto, manifestar-se em pessoas mais jovens.
Tratamentos e Serviços:
- Riluzol®: O medicamento ajuda a retardar o progresso da doença. Custo mensal pode ultrapassar R$2.000,00.
- Home Care: Uma alternativa para garantir cuidados contínuos ao paciente em sua própria casa. Custo pode superar R$27 mil por mês.
- BiPAP: Equipamento respiratório que auxilia na respiração do paciente. Seu valor pode chegar a R$20 mil.
- Cough Assist Machine: Equipamento que auxilia na eliminação de secreções, custando em torno de R$30 mil.
- Canabidiol (CBD): Mostra-se promissor para alguns pacientes devido às suas propriedades antioxidantes, anti-inflamatórias e neuroprotetoras.
- Tofersen®: Um medicamento em fase de testes, aprovado recentemente pela FDA, que tem mostrado resultados significativos em melhorar a função motora e pulmonar dos pacientes com ELA.
Planos de Saúde e ELA:
É comum pacientes com ELA encontrarem obstáculos ao solicitar tratamentos e serviços através de seus planos de saúde. Entretanto, a justiça tem sido favorável a esses pacientes, garantindo-lhes o direito ao tratamento adequado.
Decisões Judiciais:
Nossos especialistas jurídicos têm acompanhado diversas decisões que obrigam planos de saúde a fornecer tratamentos e equipamentos para pacientes com ELA. Os tribunais têm reiteradamente defendido o direito à saúde e o dever do Estado e das operadoras em fornecer tratamentos necessários.
Ação e Esperança:
Se você ou alguém que você ama foi diagnosticado com ELA, saiba que você não está sozinho nessa luta. Nossa equipe está aqui para apoiar e defender seus direitos. O tratamento adequado e o acesso a ele são fundamentais para garantir qualidade de vida.
Receber um diagnóstico de ELA pode ser um dos momentos mais difíceis da vida de alguém, mas com o apoio certo e defesa incansável de seus direitos, é possível enfrentar essa condição com dignidade e esperança.
Defender o direito à saúde é nossa missão. Se você ou um ente querido está enfrentando desafios relacionados ao tratamento da ELA, estamos aqui para ajudar.